有一日，大學生T跟媽媽說他打算入住院舍。T並不是說要去療養院實習，而是以院友的身份，跟其他有腦退化症的長者住在一起。媽媽回答T：「阿仔，冇諗過畀你快阿媽一步添！」
或許因為媽媽認為兒子既然讀護士學系，而且也很有愛心，一定想幫助更多的人所以才想出這個鬼主意，因此能夠以幽默的態度回應他入住療養院這個消息。
T是一位荷蘭年輕人，21歲時決定入住照顧腦退化症的院舍，為了得到親身體驗而思考社會如何能夠提供更好的照顧服務。三年後的今天T仍然是院友。他已完成護士學位，主修照顧倫理及政策，甚至去年連碩士論文都已經寫完，研究東歐摩爾多瓦一間腦退化症的院舍。2021年以荷蘭文出版了他在院舍居住的經歷和故事，成為荷蘭的暢銷書，連荷蘭首相都非常欣賞他的敢作敢為，約了T食Tea去向他請益。只要在歐洲談及腦退化症，T就是你想到要邀請的嘉賓。他透過社交媒體和出版分享自己的親身體驗，不但引起醫護體系改革的討論，更成功令到年輕人提早關心腦退化症。這本書去年出了英文版，名為The Housemates: Everything One Young Student Learnt about Love, Care and Dementia from Living in a Nursing Home，這麼有趣的真人行動又怎可以錯過？
與腦退化症患者深入交流
T曾說，不久的未來，地球會有一場「腦退化症海嘯」。2020年統計數字顯示全球有5500萬腦退化症病人，預計2030年數字將會攀升至7800萬，2050年更會高達1.4億人。而香港目前估計有10萬腦退化症患者(預計2036年，全港將會有高達28萬患者)，而腦退化症亦已經成為香港十大殺手之一。看來T選擇住進院舍去更深入認識腦退化症，絕對係有先見之明。T將發現寫下，當中感人又感觸的真人真事和深刻的思考非常之多，筆者精選一些在此和大家分享。
先由最常見誤解開始。不少人會說腦退化症病人失去記憶，變回一個小朋友一樣。這個描述或許是為了讓大眾容易一點理解這個病，又或許家屬可以簡單一點明白自己照顧的責任就如同照顧小孩的起居飲食一樣。
T入住院舍的經驗告訴他，腦退化症患者仍能跟他人有深入的交流，千萬不要當患者白痴，奪去他們應有的尊嚴。
T在書中寫過：
Every day, I have profound conversations about issues like climate change, loneliness, faith, sex, politics and death. I am given advice on Love and help with my studies and I get right on my housemates’ shoulders – things I don’t do when my young nephews come to visit.
他們當然會忘記事情，忘記T的名字，甚至會忘記如何洗澡，但不代表他們不可以跟他人有正常交流的能力。對腦退化症患者最大的歧視和傷害之一就是預設了你無辦法跟他們討論時事和人生，假定從他們那邊無法得到情感上的安慰和鼓勵。T和院友建立的雙向友誼，正正是院舍最弱的一環，現存體系，為了效率和成本控制，往往就平等對待和相處無能為力。
讓院友活在真實社區之中
或許你會即時想到資源不足，所以要把腦退化症患者關起來，甚至綁在床上，與外界完全斷絕接觸、來往。連照顧起居飲食都已經人手不足，那裏有人手可以跟院友談天說地聊起人生？不把他們關起來，走失了怎麼辦？不把他們綁起來，跌倒了怎算好？T完全明白到以上的兩難，但T在書中講過一番話，筆者無法忘記：
I, Teun Toebes, am ever diagnosed with a form of dementia, I want to keep walking. Keep walking till I hit the ground. And when that happens, it’s fine, perfectly fine. Because I will have lived to my very last breath…
當然能夠理解腦退化症患者院舍要照顧院友的安全，但對T來說，院舍以安全為最高，甚至唯一、壓倒性的標準，所犧牲的其他價值未免太多。T最關心的是Safety vs. Quality of Life的平衡。他常常在書中問一度簡單的問題，卻非常有力點出現行制度的問題：如果你是腦退化症患者，你想被人整天綁在床上嗎？你想整天被人關在室內嗎？
T的感受一定好深，因為雖然他住在院舍，但他仍然要外出上課，所以他是唯一擁有大門密碼的院友。輸入「2017」開門的時候，T時不時都會想起直至到死的時候，院中的伙伴都失去自由進出院舍權利這一項現實。人生最後的幾年如此渡過，你能夠接受嗎？
所以他到處倡議，院舍應該改變現在封閉式的性質，要讓院友生活在真實社區之中，成為社區的一份子。這份對人權基本的尊重，絕不能因為安全等等的原因而被奪去。
Make sure that locals can walk past resident’s windows on their way to the supermarket or school. Install children’s playground in the courtyard. A football pitch for young people. A coffee shop for hipsters and older folk alike. Link the nursing home with the rest of their neighborhood and only then will nursing home residents feel that they are still part of a community.
千萬不要認為以上倡議離地。因為未來我們人人都有機會成為腦退化症患者，人生最後幾年的光陰，我們想如何渡過？我相信沒有人能夠接受現時院舍提供給院友的生活。既然如此，為自己為家人爭取改變的可能，就是一件非常合理和必要的事情。
書中的真人真事和反思非常豐富，筆者超出文字上限近千字，仍只能夠觸及當中的皮毛。邀請大家閱讀原書，親身認識T和他的院友，及早了解腦退化症。
書名：The Housemates: Everything One Young Student Learnt about Love, Care and Dementia from Living in a Nursing Home
作者：Teun Toebes, Laura Vroomen
售價：$130（一拳書館有售）